La Giornata delle Malattie Rare rappresenta il momento più importante dell’anno per accendere i riflettori su una realtà che coinvolge oltre 300 milioni di persone nel mondo. Questa ricorrenza è stata istituita ufficialmente nel 2008 da EURORDIS, l’alleanza europea che riunisce le associazioni dei pazienti, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle difficoltà legate alla diagnosi e all’accesso alle cure. La scelta del giorno è fortemente simbolica: si celebra infatti l’ultimo giorno di febbraio, che negli anni bisestili cade il 29, il “giorno raro” per eccellenza. In Italia il coordinamento delle attività è affidato alla Federazione UNIAMO, che lavora per garantire equità e inclusione sociale a chi convive con una patologia rara.
Siena si conferma un polo di eccellenza e solidarietà, partecipando attivamente alla campagna globale con una serie di appuntamenti che spaziano dalla ricerca scientifica alla sensibilizzazione urbana.
Il cuore scientifico delle celebrazioni si trova presso l’Accademia dei Fisiocritici, dove il 27 febbraio 2026 si tiene un importante convegno dedicato all’Alcaptonuria. Questo evento, organizzato dall’associazione aimAKU insieme all’Università di Siena, approfondisce la storia della prima malattia genetica mai descritta, mettendo in luce il ruolo guida che la ricerca senese riveste a livello internazionale nello studio molecolare di questa condizione.
Parallelamente agli approfondimenti medici, la città comunica la sua vicinanza ai pazienti attraverso gesti simbolici di grande impatto visivo. Aderendo all’iniziativa mondiale “Light Up for Rare”, i monumenti iconici come la Cappella di Piazza e la Fonte Gaia in Piazza del Campo si illuminano con i colori della giornata, ovvero il rosa, l’azzurro e il verde. Questa trasformazione cromatica trasforma il centro storico in un promemoria visivo della necessità di abbattere l’isolamento dei malati rari.
Lungo le strade cittadine è inoltre possibile incrociare i messaggi della campagna nazionale #UNIAMOleforze, veicolati attraverso i mezzi di trasporto pubblico e spazi pubblicitari, che quest’anno pongono l’accento sull’urgenza di diagnosi precoci e trattamenti tempestivi. Infine, le associazioni locali e i volontari animano le piazze con punti informativi e piccoli eventi di comunità, creando uno spazio di dialogo diretto tra i cittadini e chi affronta quotidianamente le sfide di una malattia poco conosciuta.
